少数人的路
纪寻开着电动轮椅抵达过30个国家。她曾到访水城威尼斯，也到过摩洛哥的沙漠。
回国后，她的轮椅却在地铁里频频卡顿。
国内一个地铁站通常设有4个出入口，但往往只有一个建有无障碍直梯，在没有清晰标识的情况下，她要来回寻找。有一次在上海，她找了40分钟，最后误了火车。
有地铁站出口临近商圈，通道中间竖起的栅栏只留出单人通过的宽度，她要返回站台再乘至少一站，换个出口出站。
她去过北京，要在地铁里换乘，中转的那站只有扶梯，她足足等了半个小时才等到工作人员和两三名保安，几个人合力将她架在扶梯上送往站台。
她定居南京，当地地铁的无障碍车厢没有明确的标识，她习惯在第一节车厢的位置等待，然后沿着站台一路向后滑行。有时候，无障碍车厢挤满乘客，她只能锁定普通车厢，匆忙上车。
地铁车厢和站台总有不小的高差。有的地铁站点没备有连接二者的折叠板。上车时，她的轮椅前轮曾卡在缝隙里，只能眼睁睁看着车厢门朝自己关上。
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他们用轮椅丈量过地铁里的那些“坑”。
那些“坑”各式各样，比如地面上的地铁出入口建有台阶，却没有可以划轮椅的坡道；有的坡道建设完整，可要么过于陡峭，要么与直梯连接处没有足够的平台停放轮椅。
区别于楼梯和扶梯的出入口，直梯大多孤零零地伫立在地铁站外。东北财经大学无障碍发展研究中心主任、大连市无障碍建设促进会会长吕洪良记得，大连地铁刚启用时，一部分直梯总是大门紧锁，不开放。启用不到一年，雨雪天蓄了水，直接停运。甚至一些锁住的直梯上连工作人员的联系方式都没标注。
接到多位残障人士的投诉后，他决定带着团队前去调研，得出的数据显示：运营不到一年的大连地铁站，75%以上的直梯都处于损坏状态，且长时间没人维修。此外，一些地铁站里的无障碍卫生间，要么被牢牢地锁住，要么有人在里面抽烟。
他也看到不少无障碍卫生间，推开门，尽管扶手、坐便器齐全，但扶手互相“打架”，轮椅无法周转，只得“望厕所兴叹”。
好在这些情况渐渐有了好转。
重庆“吾轮翻滚”组织发起人邹蜜曾带团队，对重庆轻轨的无障碍设施进行测评。他们发现，有站台和车厢之间的高差达到20厘米，有爬楼机只通往购票处，再进站只有扶梯，可轻轨里的扶梯多数只有上行没有下行。
西安“无翼飞翔”公益中心组织者魏鹏刚曾前往北京天安门游玩，他记得，那站地铁修得早，长长的上坡通道上几乎每隔10厘米就有个凸起的防滑条，他的轮椅上不去，只能被行人抬了一路。
他曾在早高峰时间进入地铁站，速度比健全人慢半拍，直梯来回了5次都没上去。地铁到站，他要等乘客下车，空出足够的位置才能移动。多数时候，他习惯了望着一列列地铁驶来，再相继开走。
相比硬件设施上的重重问题，一些人为因素更令人无奈。因为站台和车厢的高差，在南京地铁，通常情况下，工作人员会拿来折叠板，帮轮椅人士上地铁，之后，他们会联系好下一站的工作人员前来接站。
纪寻经历的这个环节也曾状况频出：有时到站后一开门，门外空空如也；有时人来了，但什么也没拿，对方按经验理解自己要接的是“盲人”；还有人带着歉意前来解释，折叠板存放在另一间办公室里，而钥匙尚未找到。
视频博主“大程子好妹妹”曾在杭州生活，她对当地地铁做过测评：因为连接站台和地铁的折叠板与站台存在高差，工作人员不会将轮椅翘轮，她被轻微地撞击了几次后才进车厢；有人摆放折叠板的方向来了个90度的逆转；还有工作人员分不清电动轮椅和手动轮椅具体的操作区别。
“坐了轮椅才知道，自己真的是弱势群体。”不少轮椅人士这样说道。
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吕洪良曾在路边拦出租车，一个多小时里，20多辆车掠过他开走。他只得叫来同事帮他打车，那位同事往前走了五六米，与他拉开距离，才终于打到车。
包车成本高，公交车高差大，出租车拒载。地铁成了这个特殊群体出行的首选方式。
吕洪良明显感觉，地铁落成后，他在路上看到的残障人士比原来多出不少。他的手机被买菜、送餐、购物软件填满，基础的生活需求足不出户可以解决，但出行是他的刚需。
“地铁将残障人士和社会连接了起来。”在吕洪良看来，出行意味着能接受正规教育、获得稳定职业，这是残障人士在社会上独立生存的基础，地铁纵横交织的线路将一台台轮椅输送到了更远的地方。
他曾在一家银行工作过一年，那时没地铁，没有无障碍公交车，残障人士尚未被允许驾驶机动车，他每天手摇三轮车跨越大半个城市去上班。后来，银行让他居家工作，整理金融信息。他的社交圈几乎只有家人，“虽然生活在城市里，但自己就像一个隐居者。”
吕洪良重返校园，一路读到博士。他说，求学的顺利归功于自己的身边始终有人照顾，父亲在尽可能地为他提供着保护。父亲曾在国企工作，退休后的工资足够生活。当他进入大学后，这位老人跑去学校门口摆摊修鞋，一直做到离世。
吕洪良记得父亲说过一句话，“我有生之年多挣些钱，将来给你多攒一点儿”。他察觉到，父亲在做最坏的打算。那句话的潜台词是，担心自己哪天走了，儿子没办法照顾自己。
70多岁时，父亲还在为他忙活着。吕洪良家住一楼，大门离地面有4个台阶，这段路他经常坐在地上爬上爬下，父亲帮他抬轮椅。有一次，父亲在搬轮椅时一下坐到了地上。他突然感到父亲老了，自己必须要独立。
直到吕洪良第一次自己坐地铁、住酒店，穿梭在另一个城市的街头，才感觉到从未有过的自由。那一年，他45岁。
他花费了漫长的时间建立起自信，不过，这些自信有时会被地铁里的琐碎问题击垮。
有一次去西部某大城市，下飞机后，吕洪良一行四位靠轮椅出行的残障人士，奔着直梯坐轻轨。他们凑近一看，才发现直梯被两条铁链子锁着，门上还贴了封条。附近的人告诉他，这座直梯从建成开始就一直是坏的。
他们叫来工作人员，对方也只能扶着轮椅带他们坐扶梯。快抵达终点时没控制好速度，吕洪良从轮椅上栽了下去，摔在扶梯和地面的衔接处。很多残障人士有严重的骨质疏松，摔跤对他们可能意味着数月的卧床不起，甚至丢掉性命。
之后，不到万不得已，他绝不乘扶梯。
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轮椅人士熟悉那种“不安全感”。
外出时，开心和恐惧是并行的。因为不确定途中是否有无障碍通道，他们时常犹豫，甚至干脆放弃。
北京东城区脊髓损伤者希望之家负责人唐占鑫也坐轮椅，她曾去拜访伤友，一位60多岁的老人告诉她，自己在电视上看过鸟巢，只可惜没机会前往。事实上，从他家坐地铁就能直接到鸟巢。
老人出门的次数寥寥。那次之后，唐占鑫下定决心，让有需要的人了解当下的交通状况，她也不断组织出行活动。
7年前，唐占鑫和十几名轮椅人士奔波了一年多，将北京地铁的17条线路318个车站“走遍”，统计出了一份无障碍设施情况的数据。有时他们早晨6点出发去调查，晚上7点多才离开地铁。最久的一次，唐占鑫在一个换乘站里“跑”了8小时。
在不少轮椅人士看来，中国地铁的无障碍设施偏向“单点式”，而想要顺畅出行，考验的是整个城市的无障碍系统，需要多个环节环环相扣。
在重庆，邹蜜带着残障志愿者跑了一年多，沿着重庆轻轨的二号线、六号线进行测评。
在南京，一个名为萤火虫的助残站资助残障人士调查了当地所有地铁线路站点的无障碍情况，整理制作出无障碍电子地图。
脑瘫博士李麟青也在做类似的努力。他研发出的“无障碍地图”软件，实现了全景无障碍导航路线功能，目前已在北上广、南京和苏州投入使用。
他谈过不少投资人，结局都是不了了之，他回答不了那些投资人的问题：哪怕全国残障人士一半都用了这个软件，你能如何变现？商业价值在哪？
他用公司其他的项目养活这个软件，他说，“让轮椅人士追上主流社会的脚步，而不是产生更大的割裂，况且这种割裂本就不应该发生”。
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可问题是，随着社会的高速发展，总有崭新的楼宇和地铁线路快速落成。这些轮椅人士普遍感觉到，单靠自己进行信息更新和同步，有时候追不上公共建筑和交通枢纽新建的速度。
郭子成患有脑瘫，靠轮椅出行。他听人说，一次，对方从北京赶往天津，到达朋友家附近的地铁站时，看到了近在咫尺的“轮友”，因为无障碍通道堵塞，他们只能隔着五六级高高的台阶，在路边打招呼。
他起草了一份《呼吁高德地图关注产品无障碍建议信》，10多天收集到337位残障人士及朋友的联名。他们在信中称：对于残障人士来说，很多时候，需求并不是“最短的路径”和“耗时最短”的路径，而是可以在地图上发现，哪里有无障碍设施方便通行，以及哪些地方不适合通行。
一个月后，高德地图上线了无障碍电梯的指示服务，随后上线“无障碍随手拍”功能，用户可以参与标记和上报公共场所中的无障碍设施。
2019年夏天，天津市残联与天津市测绘院共同开发了一款名为“融畅”的软件，收集了市内无障碍设施数据9万多条。
项目技术负责人葛亮表示，他们组织了一两百人的队伍花3个月做数据采集，除了天津市财政的支持，他们还垫资了约100万元，所有花费约700万。
“这并不是市场机制能完全解决的，也不是单纯靠政府财政全背下来的事情”，清华大学无障碍发展研究院执行院长邵磊指出，还是需要共治、共建。
读博期间，李麟青走访了20多个国家，也在国内一二线城市进行了调研。他表示，目前每个城市的无障碍出行信息公开途径主要为地铁官网及其客服电话，但这些信息多局限于“此类设施到底有没有”，而非“到底能执行到何种程度”。
“无障碍出行信息这件事的麻烦点就在于力度可粗可细。目前很多软件所展示的只是非常粗的部分。”李麟青评价，更加细化的信息诸如无障碍厕所门是电动的还是手动的，具体宽度有多少，是向外开的还是向内开，一些软件并不能给出答案。
而且很多采集数据的方式为单次采集。举个例子，一个无障碍洗手间在测试时相对完备，设施可供使用，可之后突然被保洁人员锁了；在无障碍通道口，共享自行车不断驶离又停放，很难收录某一秒的实际情况。他们尚未和市政部门建立联动。
他去过上海12号线的国际客运中心站，该站建成一年多，在公开的信息里显示有无障碍直梯，可到了现场他才发现，这部直梯只有外壳，对应的出口也没建好。
更为复杂的是，不同类别的残障人士对无障碍设施的需求也不一样。同是肢体残疾，一个台阶对轮椅人士是灾难，但对戴假肢的人也许不成问题，差异化的情况也会滋生差异化的体验。
多位轮椅人士均表示，目前已上线的这些无障碍信息软件，很难实时且全面地汇总所有相关信息。
郭子成说，前往不熟悉的地方，即使已将手头能翻阅的资料查尽，到了实地仍会有“打开盲盒”一般的体验，只是碰上的问题时多时少。
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围绕着地铁的无障碍维权始终存在，曾有人将地铁公司告上法庭。
早在14年前，北京居民阮路明划着轮椅走进法庭，她回忆，自己曾坐轮椅到公主坟站，发现各入口均未设坡道，也没安装直梯等无障碍设施，她几经努力都无法到达地铁站台。
她以北京地铁公司负有对地铁线路进行无障碍设施改造的职责，将其诉至法院，要求北京地铁公司进行整改。
地铁公司代理人称，地铁一号线、二号线等均修建于残疾人保障法实施之前，且正逐步进行无障碍设施的改造。
如今，北京地铁的无障碍设施完善了很多。
进行无障碍信息评测时，李麟青的依据是我国现行的无障碍设计标准——《无障碍设计规范》。
但在实际勘测中，李麟青没见到几个无障碍设施能细致地遵循标准。国标上对无障碍厕所的标准约20余条，真实的情况是我国几乎没有哪个卫生间每条标准都满足。
在吕洪良看来，出现问题的原因众多：修建年代较早，那时国标还没发布；国标从总体提出建设要求，但没细化到具体的设置；一些设计师不能理解到位，有时候明白单个设备的标准，但将其组合起来又不知道具体该如何做。
他建议，无障碍设施建设从图纸设计、施工到验收，都应有相关专家的参与。
邵磊是建筑学院副教授，他从建筑设计的角度解释无障碍设施不完善的原因。轮椅最小的轮子直径只有十几厘米，把这样级别的误差放在城市标尺上，对城市道路工程而言，要求就非常高。
更何况，城市道路本身就是一个复杂的工程，要受自然条件的硬约束，还有空间与空间的冲突。在他看来，目前中国建筑现代化程度不算高，而建筑又涉及多个产业链——建造、结构、材料、采购等。
“首先是难对每个产业链每个环节都做非常清晰的标准界定，其次，即使有了众多的规定，之间的衔接还要流畅。”他称，因此，有时无障碍设施标准成了需要妥协的部分。
邵磊了解的是，现在高校的建筑专业已针对无障碍领域开课，社会正呼吁形成相应的图集和标准，注册建筑师考试也在无障碍方面有所增强。
郭子成接触过的一位设计师曾透露，自己在校学过无障碍设计相关课程，包括设施、标识等一整个系统。但进入社会后，很少有“甲方”要求他这样做。
他记得，对方有时甚至会把相关设计砍掉以“节省经费”，原因是“看不见需求”。
就亲身经历而言，郭子成还发现，在地铁里，绝大多数人认为比起完善设施，一些问题是可以用“更低成本的人来解决的”，比如地铁工作人员总将这样一句话挂在嘴边，“大不了找人来抬你”。
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多数情况下，地铁里的无障碍设施改善无需花费高昂的成本，比如加强标识、增加坡道，但实际解决起来并非易事。
“大程子好妹妹”的朋友碰到过这样的状况。在上海地铁一号线，某个出口的坡道前总是竖着厚重的石墩，她的轮椅被困住。地铁公司称自己没管辖权，她不知道这里归社区还是物业管，只能打110。
几名警察前来，徒手搬开了石墩，她暂时得以通过。下一次出站，那些石墩又回到了原位。
类似的情况在阮路明的案子中也有体现。北京地铁公司代理人曾这样解释，地铁公司仅是地铁运营管理机构，无障碍设施的立项和建设皆由其他相关单位完成。
这场官司在一审时败诉。法院认为，阮路明要求地铁公司完善无障碍设施的诉讼请求超出服务合同的约定内容，但法院将向有关单位发出司法建议函，加快地铁无障碍设施建设和改造的进程。
据李麟青了解，目前在国内，能统筹无障碍事务的部门只有残联和住建局下设的无障碍建设工作领导小组。不过，残联也只是桥梁，公共设施改造的难题还得由相关部门说了算。而后者，在他接触的城市里，尚未建立严格意义上的协同工作机制。
吕洪良建议建立强制性的标准。目前，中国尚没有一部专门的无障碍环境建设法律，而是将无障碍建设的内容分散地规定在残疾人保障法、老年人权益保障法等法律中，仅有的《无障碍环境建设条例》也只是行政法规的效力级别。
郭子成参加过重庆残障群体组织的无障碍体验活动。他们从曾家岩轻轨站出发，虽然是高架站，但这一站却只有升降平台，出站必须从本侧站台乘升降平台下到另一平台，再乘升降平台上到对侧站台。
一行人一共11台轮椅，按升降平台的速度，运完所有的轮椅到对侧站台，至少也得2小时。他排到最后一个，刚准备使用，这个升降平台却因为过热直接罢工。
在澳洲，靠近列车行进方向的第一节车厢就是无障碍车厢，坡道储备在车内一片小小的区域中。在美国波士顿，老旧地铁进行无障碍改造，直接截取掉其中一节更新，车身印上显著的轮椅标识。
吕洪良去过日本，一般情况下，公共场所最醒目的地方会有无障碍标识提示。日本地铁的无障碍建设更成体系，有直梯融进邻近的商场、居民楼，免去冤枉路。而无障碍卫生间规范得像是“一个模子刻出来的”。
相比之下，中国地铁普遍只有一个出入口设有无障碍直梯。他去过大连某医院，从设有直梯的地铁出口抵达医院，要再走过街天桥或是地下通道，但他们显然走不了。
“城市在作无障碍规划时需综合考量，必须同期解决相关联的部分。”他强调。
除了系统化，无障碍设计还强调精细化。而一些精细化的细节难以具体写入国标。吕洪良曾去上海迪斯尼公园，他发现，为了避免小孩不经意间受伤，一些墙角都做了圆滑的处理。
唐占鑫将收集来的地铁无障碍问题反映给了北京地铁公司，对方进行了临时修整，并在一两年内彻底解决。
为了让设施到位，纪寻习惯了发现问题就去投诉，后来，南京的地铁站几乎都有了备用的折叠板。
吕洪良带着团队前往大连地铁公司考察并整合出汇总的意见，这些运营初期的问题后来被一一整改。
他已成了新闻里的励志典型，但他说，走到这一步并非因为自己有多大野心，而是因为时时刻刻的危机感——那些年，他总担心突然失业，慢慢被社会抛弃，“像是有只老虎在背后追着我。”
对身在职场的残障人士而言，出于担忧他的身体状况，出差、参加会议的任务一般不会派给他。他想给领导汇报工作，办公楼没直梯，“我总不至于说，您下楼，我给您汇报工作”，在职场上，残障人士唯一的竞争力就是卖力工作。
他希望把握自己的命运，改变残障群体的状态。划着轮椅，他和“轮友”希望将这条“少有人走的路”，逐渐变得平坦宽阔。“如果没人来呼吁，无障碍不会像毛毛雨一样从天而降。”
有时候，他会把自己在国外看见的设施带入这座城市。大连某轻轨的出口临近商业广场，为防止摊贩和摩托车肆意穿行，周边竖起了一排立柱，也阻挡了轮椅的去路。为了不破坏周围秩序，又方便残障人士通行，他们设计了在日本看见的一种弧形挡车柱，被轻轨站采用了。
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如今很多无障碍出行问题在优化。
拿北京地铁来说，已修建三四十年的一、二号线要更适应现代化需求，还需结合一些新时代的设施。唐占鑫见过日本的扶梯，其中几节可以瞬间固定，变成像升降平台一样的辅助器具，用于停放轮椅。
在吕洪良的印象中，中国的城市环境无障碍建设在20世纪80年代开始萌芽，2001年北京申办奥运会成功后引起重视。有城市打出了无障碍城市的标志。中残联不断推动无障碍研究，智库单位多达60家，各大学、研究机构加入其中，出版无障碍建设的丛书。
他个人认为，“国内无障碍建设的大气候基本形成了，从无到有的过程已完成，目前从有到优的过程已开始了。”
魏鹏刚也认为，正是因为残障人士出行的意愿越来越强，冒出来细枝末节的问题才显得越来越多。“以前不是没问题，是这些人都躲着不出来，看不到问题。”
在李麟青的认识里，无障碍设施的完善需要漫长的历史进程，也许要50年，甚至是100年。在这个过程中，始终都是有障碍和无障碍混杂的情况，时代的更迭也让无障碍标准和理念随之不断更新，“很难说怎样的状态才是最完美的状态”。
这些轮椅正在城市空间里一寸寸地行进。如今，行人对轮椅人士投来的目光大多充满善意，但仍会在不经意间令人尴尬。
“大程子好妹妹”已习惯出行。几年前，她在北京乘地铁，遇上某站的入口没直梯，工作人员为她开了爬楼机。地铁口通往站台的楼梯很长，用了近20分钟，她才抵达终点。为了提醒行人避开，爬楼机不停地播放音乐，行人纷纷投来好奇的目光，不少还举起了手机拍摄。
一位残障朋友和纪寻分享过自己的遭遇，他划轮椅早已轻车熟路，可独自外出的一路上总被人拦住问是否要帮忙，他不断地回绝对方。最夸张的一次，好心的路人在得到斩钉截铁的“不用”后，执意上前推起了轮椅。
这也是吕洪良一直渴望卸下的负担。每次出门，因为无障碍设施的不完善，他总要给别人平添许多麻烦，他被抱过、抬过、扛过，“明明是出来休闲娱乐，为什么总是无法真正地轻松？”
他和朋友吃饭，赴约前要再三致电餐厅确认“门口有几个台阶”？对方给出肯定的回复“一个”，当他开着几百斤重的电动轮椅抵达现场时，却发现立在眼前的台阶一共三个。店里出动了几个人，合力将他抬了进去，他想“要么以后就别再出去了”。
在分享的视频里，“大程子好妹妹”很少提及不愉快的片段。在杭州生活时，她和男友曾在一个周末赶往上海看展，那个颇具历史感的建筑里没直梯，她只好求助工作人员是否有其他变通的可能。她提出了好几种假设，但回应她的来来回回只有一句话，“对不起，我们这里没直梯。”
她感到失望，“他好像就在说，你走吧。”
令人无奈的是，类似的事情总是重复着。有时候，拒绝的形式更为赤裸裸——主办方会在活动通知里简单粗暴地标出，“不建议婴儿车使用者和轮椅使用者进入”。
她曾去日本看花火大会，有专门的轮椅票卖，她还会被安排到合适的位置，工作人员专门嘱咐她如何更好地观看。
比起很多残障人士，她已去过不少地方了，但仍有很多心愿未能完成，她爱听歌，追最新的综艺，研究各式各样的展览，一些爱好只能说说而已。
“这是目前为止我最大的社交阻碍。”她坦言，大家的爱好重合，但没办法一起出行。如果对方实在想去，结局就是“我不去他们去”。
为了避免麻烦，她习惯住在公司附近。她开电动轮椅上下班，工作之外，她多数坐地铁出行，会刻意地错开那些令人尴尬的时间，直到现在，她从未见过地铁的早晚高峰。
在录制的多个视频里，她坦诚地表示，中国的无障碍设施逐步完善起来，残障人士出行变得更加方便。不过，她也认为，目前，这些还局限于基础需求的层面，如果轮椅人士想要参与些生存之外的活动，尤其是娱乐类别的，总会被有意无意地审视。
“就好像上学、就医是正当需求，日常出行也可以被理解，但你为什么要去酒吧？为什么非要前往游乐园？”她指出。
“这些人总是不被看到，久而久之，人们就想不到残障人士也有这样的需求，而你也会默认自己的需求消失了。”她强调，作为轮椅人士，出现本身就是一件重要的事情，要存在并且被看见，这种看见不仅仅是在使用无障碍设施顺畅的时候，还有遭遇不公正对待的时候。
事实上，中国残联数据显示，当前国内各类残疾人总数已达8500万，等于几乎每100名中国人里就有6名是残疾人。而且社会中每个人都可能会或多或少处于身体不便状态，比如年老、伤病、怀孕、提大件行李。
“只不过，健全人有时并未意识到自己的需要，这是可选项。而对残障人士而言，它是必选项。”轮椅人士这样总结。
如果无障碍设施可以遍及所有地方，大家都有自己的梦想地。
郭子成想回老家。他在成都工作，老家江西吉安的火车站以台阶高闻名。
“大程子好妹妹”打算至少要去看一次现场的音乐节。
走过20多个国家的李麟青想去三亚，那是座没有地铁的城市，他尚未听说过哪一片海滩建有连贯的无障碍坡道，可以吹着海风缓缓前行。
中青报中青网记者 王景烁
