全国助残日即将到来，在江苏省南通市海门区，重度残障儿童睿睿的“康教上门”小组——海门区特殊教育学校德育处主任郁强、区残联康复师王慧、三阳小学教师李冰杉和志愿者黄华，再次来到睿睿家中，看望小朋友并送上慰问品。

重度残疾儿童在成长过程中，不仅面临生活不便，往往还因求学困难造成知识水平较低。海门针对重度残障儿童切实需求的“康教上门”项目，自2015年启动以来，300多名教师、康复师、志愿者累计行程超63万公里，已给163名孩子送教4500余次，为重度残障儿童的人生点亮明灯。

量身定制的“康教上门”小组

今年11岁的睿睿在14月龄时患了脑膜炎，神经系统受到了损害，生活不能自理，因此只能待在家里，无法上学。在获得睿睿的信息后，这个由一名特教学校巡回指导老师、一名生源所在地学校的资源老师、一名残联康复老师和一名社会志愿者组成的“康教上门”小组，就开始了风雨无阻的上门送康送教之路。

“我们特教学校的37名老师都是巡回指导老师，与全区需要‘康教上门’的35名学生一一对接，同时还承担了联系资源老师、康复师和志愿者的纽带作用。重度残障儿童情况复杂，有肢体残疾、智力残疾、孤独症等不同症状，因此每个小组配备的组员都是不同的，要做到最大程度匹配残障儿童的实际需求。”郁强说。

每个孩子都有“独家课程”

“我一般两周来一次，每次我来睿睿都很高兴。如果我这几天没来，她会一直跟家长念叨说李老师要来了，所以我哪怕事再多再忙，她这边也是一次不落的。”李冰杉说，随着送教的不断深入，孩子对待陌生人的态度已经从开始的封闭且抗拒变为主动和接纳。

由于大脑对身体的控制力弱，睿睿的学习进度较慢，每次上门送教时，王慧都会仔细察看她的身体状态，及时调整康复训练项目，让睿睿更好适应当前的学习内容。当天，王慧发现睿睿的走路姿态存在问题，立即为她穿上特制矫正鞋，并引导她独立行走。“我发现她的下肢肌张力特别高，且肌力非常弱，就让她通过站立斜板对跟腱进行牵拉，通过靠墙蹲站、单腿站踩单车练习下肢肌力，同时以抛击球练习她的平衡协调能力。”王慧介绍。

没有统一的康复方案和教学教材，与睿睿一样，全区35名重度残障儿童每人都有一套适合自己的康教课程。“个别化教育方案要充分考虑残障的程度，有些孩子是脑瘫，不会说话、行动不便，我们主要是送康复；有些孩子属于重度智力障碍，生活自理能力不足，我们就开发课程提升他们的自理能力，比如自己能够穿衣服、穿鞋子、吃饭等等。”海门区特殊教育学校校长仇中辉说。

以贯穿孩子整个生涯为努力方向

在海门区特教学校的课堂上，16岁的小与专心听着课。患脑瘫的他下肢肌无力，因为无法离开轮椅，12岁以前他只能待在家里，在接受了几次“康教上门”服务后，特教学校教师梁东艳发现小与的接受能力较强，且经过康复训练后可以离开轮椅进行简单的走动，于是便鼓励小与到海门特教学校接受职高课程学习。2019年9月，小与顺利入学，并很快适应了校园生活。事实上，小与并非个例，目前海门区特教学校在重残儿童个性化发展、送教上门课程研发、生涯规划等方面精准发力，让更多孩子能有人生出彩的机会。

“我们送教的最终目标就是实现一个孩子都不用上门送，而是在学校里体验琅琅书声。”仇中辉说，“一般性意义上，我们送教的时间是到学生初中毕业，也就是覆盖义务教育阶段，但是我们现在送了八九年后发现还是要向上延伸，我们希望能够对这些孩子有生涯规划，比如说职业教育、慈善服务、社会公益，这需要有更多的人一起来关注他们的未来，让他们也能共享社会主义物质文明和精神文明的成果。”

（作者：陈朗 王雁玲）